Một bé gái 6 tháng tuổi luôn cận kề với cái chết mỗi khi chợp mắt. Đây là một bệnh lý vô cùng hiếm gặp.
Jovie không được phép ở xa ống thở mọi lúc, mọi nơi.
Bé Jovie Wyse phải dùng ống thở tới 21 tiếng mỗi ngày để có thể sống sót qua mọi giấc ngủ. Chào đời hồi tháng Năm, đến tháng Bảy bé đã phải trải qua cuộc phẫu thuật mở khí quản và đến tháng 11, lần đầu tiên bé được xuất viện để về nhà cùng bố mẹ.
Theo các bác sĩ, Jovie được chẩn đoán mắc bệnh Hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh (CCHS) – hay còn gọi là bệnh “Lời nguyền của Ondine”: cơ thể bé sẽ không thể tự động hô hấp khi bé rơi vào trạng thái ngủ.
Chính vì thế, Wyse không bao giờ được phép ở xa ống thở, bởi một sự gà gật thường gặp ở mọi trẻ sơ sinh cũng có thể khiến bé đánh đổi mạng sống của mình.
Căn bệnh CCHS được đặt tên theo truyền thuyết về nữ thần biển Ondine và tình nhân Palemon. Dù thề thốt rằng mọi hơi thở khi thức giấc của mình đều là chứng nhân cho tình yêu dành cho Ondine, nhưng Palemon lại là kẻ lăng nhăng, sở khanh. Phát hiện sự thật, nữ thần đã nguyền rủa Palemon rằng mỗi khi hắn ngủ, hắn sẽ quên thở.
Bố mẹ của Jovie cho biết, mỗi khi bé ngủ luôn là khoảng thời gian đáng sợ.
Hiện nay, chỉ có khoảng 300 em bé trên toàn thế giới bị mắc bệnh này. Bệnh nhân CCHS nhiều tuổi nhất cũng chưa đến 40 tuổi và đa số bệnh nhân trẻ vẫn có thể đi học Đại học, đi làm, thậm chí là kết hôn và lập gia đình.
Bố mẹ của Wyse cho biết hầu hết các bậc phụ huynh đều mong con nhỏ chỉ có ăn và ngủ, nhưng với họ, đó lại là cơn ác mộng đáng sợ nhất. Cô bé sẽ phải sống cả đời với một loại mặt nạ khí thở đặc biệt vào buổi đêm, khi bé lớn hơn và khỏe hơn.
“Chúng tôi đều phải trải qua khóa huấn luyện căng thẳng về cách theo dõi sức khỏe cho con bé, cách phản ứng khi ống thở hay khí quản của con bé gặp trục trặc. Dụng cụ thở cần phải được làm sạch mỗi ngày và chúng tôi không được phép nhờ ai không có kỹ năng y tế trông hộ”, họ cho biết.
Theo Vietnamnet