"Với tôi, bị ung thư hay bệnh thế kỷ có thể không khốn khổ và đáng sợ như bệnh bong tróc hết da, người như rắn, đau cả về thể xác lẫn tinh thần" - Đó là chia sẻ của ông Nguyễn Cao Ngôn.
Ông Ngôn chia sẻ câu chuyện bệnh tật của mình.
Da tróc trắng xóa nền nhà
Ông Ngôn trú tại Hai Bà Trưng, Hà Nội mắc chứng bệnh vẩy nến toàn thân. Căn bệnh dù rất lành tính nhưng khiến ông khốn khổ, mặc cảm tự ti không dám ra ngoài.
Hai mươi năm bị bệnh, hơn 10 cái Tết ông lăn lê ở nhà vì bệnh nặng. Đầu năm ông không muốn người ta nhìn thấy mình là tránh xa vì sợ gặp điều xui.
Nhớ lại quãng thời gian bị bệnh, ông Ngôn buồn rầu kể: Từ năm 12 tuổi, ông phát hiện mình bị một vài nốt đỏ ở cánh tay. Những vết nốt đỏ ửng lên, đau rát rồi lại bong tróc ra. Những ngày đầu, ông tưởng bị bệnh ngứa nên đã vò lá tía tô đắp vào da. Sau đó, vết đỏ ngày càng lan rộng ra các bộ phận khác của cơ thể rồi lan ra khắp toàn thân.
Điều khiến ông khốn khổ nhất là bệnh bị nặng vào mùa đông. Ông kể: Lúc đó, nhìn tôi xấu xí lắm, không dám ra ngoài. Có những tết, bệnh tái phát, tôi chỉ lăn, bò khắp nhà vì đau không đi lại được. Da căng ra rồi ngứa.
Sợ nhất, người ngoài nhìn mình tưởng bị bệnh gì. Có lần, tôi đi ra ngoài gặp bạn bè, một người lâu năm mới gặp còn hỏi tôi anh bị si đa à. Lúc ấy, tôi chưa hiểu nhiều về si đa, chỉ biết mắc si đa là chết vậy mà có lúc tôi ước mình bị si đa còn hơn, nhanh chết hơn.
Sau này đi khám, bác sĩ bảo tôi bị bệnh vẩy nến, bệnh mãn tính, sống gắn bó với thuốc, với bác sĩ cả đời nên tôi chấp nhận dần dần".
Đau đớn về thể xác có lẽ không lớn bằng tinh thần. Hàng xóm, bạn bè thậm chí ngay cả người thân xa lánh vì ai cũng sợ lây. Sau này, bác sĩ bảo không lây, gia đình ông Ngôn mới nhìn ông bằng ánh mắt khác.
"Có những hôm vảy bong tróc, tôi quét nhà được cả nắm vảy da của mình rơi trắng xóa nhà, sợ lắm. Tôi bị bệnh này chẳng có ai dám vào nhà chơi vì cảnh dẫm chân vào da tróc. Họ sợ là đúng. Đến mình cũng sợ nữa là" - Ông Ngôn tâm sự.
Cả đời chẳng dám đi ăn cỗ
Trường hợp của ông Phạm Văn Hân - Phúc Thọ, Hà Nội cũng tương tự. Ông Hân kể "Tôi bị bệnh mười năm rồi, mặc cảm lắm, không dám đi đâu cả".
Cánh tay của ông Hân.
Từ ngày mắc bệnh, ông Hân còn bị gọi là hủi, người ta cách li ông cho rằng bệnh dễ lây. Cánh cửa cuộc đời có lúc tưởng như đóng sập lại với ông Hân vì đi đâu người ta cũng xì xèo bàn tán về căn bệnh lạ của ông.
Các con ông còn bị chê cười vì có bố mắc bệnh si đa. Những vết lở loét, bong tróc hành hạ ông Hân đến khốn khổ. Sau này, bệnh đỡ hơn nhưng ông cũng không dám đi đến nhà ai chơi, hay đi ăn cỗ ở nơi có đông người.
"Dù mình ăn mặc kín đáo nhưng người ta vẫn sợ bệnh của tôi. Cả xã, cả làng tôi có ai giống bệnh này đâu người ta chẳng sợ" - ông Hân nói.
Mỗi tháng, ông Hân phải cố kiếm được gần triệu đồng để đi khám bệnh. Vốn làm nông lại mắc bệnh về da, nhiều lần ông không kiêng được, vẫn phải tiếp xúc với bùn đất để kiếm tiền như mò cua, bắt ốc. Có khi, ông bắt được ốc bán không có ai mua vì người ta nhìn hình thể của ông là thấy ghê.
Đến mùa đông, da khô nhưng các vết bong tróc lại nổi lên rồi tạo mủ khiến người bệnh đau rát, ngứa ngáy vô cùng. Mùa đông là ám ảnh của những người như ông Hân và ông Ngôn.
TS Nguyễn Duy Hưng - Tổng thư ký hội Da liễu Việt Nam cho biết căn bệnh này đến nay người ta vẫn chưa biết nguyên nhân do đâu, mọi người chỉ gọi căn bệnh xấu xí, mãn tính và bệnh nhân phải chấp nhận sống chung với nó.
Ghi theo lời kể của bác sĩ. Tên nhân vật đã được thay đổi.
Khánh Ngọc
KT