Hành trình sống sót của người thứ 5 khỏi HIV trên thế giới

[sunshine1104]

Paul Edmonds nhận kết quả dương tính HIV từ Bệnh viện San Francisco, trong bối cảnh căn bệnh chưa có thuốc chữa và người mắc tử vong rất nhanh.

"Tôi nhớ mình cảm thấy thế nào khi nghe được tin đó. Tim tôi thắt lại", ông nói hôm 20/4, khi quyết định bước ra ánh sáng, tiết lộ danh tính và chia sẻ câu chuyện của mình để truyền cảm hứng đến những bệnh nhân đang chiến đấu với loại virus thế kỷ.

Tháng 9/1988, ở tuổi 33 và là một người đồng tính, ông đã chứng kiến những người bạn trong cộng đồng LGBT nhiễm HIV và qua đời sau vài tháng. Vào những năm 80, mọi người gọi HIV là "bệnh ung thư của người đồng tính", một thuật ngữ có tính coi thường và kỳ thị. Edmonds từng đến thăm bạn bè trong bệnh viện, dự đám tang nhiều người, nhưng chưa từng nghĩ virus sẽ tìm đến với bản thân.

Nhận được tin dữ, ông cho rằng mình sẽ chết trong vòng một đến hai năm. Tuy nhiên, khác với hầu hết người bạn nhiễm bệnh, Edmonds sống sót, lần lượt đón sinh nhật lần thứ 40, 50 và 60. Năm 2019, ông trở thành một trong 5 người duy nhất trên thế giới được ghép thành công tế bào gốc từ người hiến tặng mang đột biến gene hiếm, có thể kháng HIV.

Edmonds cho biết một trong những điều đầu tiên ông làm khi biết mình bị AIDS là gọi điện báo tin cho mẹ. Thời gian đầu, ông sống trong tâm trạng hoảng loạn, uống nhiều rượu, sử dụng cần sa. Dù vậy, Edmonds "không lên kế hoạch cho đám tang của mình", không cho phép bản thân tưởng tượng về cái chết.

Ở những thời điểm tuyệt vọng, cảm giác căn bệnh đang rút cạn sinh lực, ông tập trung tâm trí vào sự sống, cố hết sức xua đi những ý nghĩ tiêu cực. Khi đến thăm những người bạn bị bệnh, sắp qua đời, ông không suy nghĩ "tiếp đến sẽ là mình".

"Tôi không có xu hướng bỏ cuộc. Không bao giờ", ông nói.

Edmonds đã thử hàng chục loại thuốc, một số trong đó là thuốc thử nghiệm. Ông cho biết sự vật lộn về thể chất liên quan đến bệnh AIDS như buồn nôn, tiêu chảy và mệt mỏi dữ dội không phải do bản thân virus, xuất phát từ tác dụng phụ của thuốc. Những lúc như vậy, Edmonds cố chịu đựng và tập thiền hoặc thực hành chánh niệm.

Tháng 2/1992, ông gặp người bạn đời của mình là Arnie House tại một quán bar. Ngay sau cuộc gặp gỡ đầu tiên, Edmonds đã thuyết phục House đi xét nghiệm HIV. Vào thời điểm ấy, các phương pháp điều trị đang được cải tiến, triển vọng sống sót của bệnh nhân cũng cao hơn.

Kết quả dương tính của House không đem lại cảm giác quá nặng nề. Hai người đàn ông cùng lập di chúc, đồng hành trong những buổi khám bệnh. Khi trở về nhà từ viện, họ bắt đầu áp dụng những điều bác sĩ khuyên, như ăn uống lành mạnh, tập thể dục, nghỉ ngơi, đồng thời ghi lại ưu nhược điểm của những loại thuốc.

Nhiều năm trôi qua, Edmonds và House phát hiện đối với họ, HIV không phải "án tử" mà là một sự thật của cuộc sống. Họ cùng nhau trải qua sinh nhật lần thứ 40 và 50 với tinh thần tích cực. Năm 2014, cả hai kết hôn hợp pháp.

Tuy nhiên, vào tháng 8/2018, trong một lần kiểm tra HIV định kỳ, bác sĩ phân tích mẫu máu của Edmonds và phát hiện ông mắc chứng loạn sản tủy, một hội chứng rối loạn máu khiến tế bào hồng cầu mới hình thành phát triển bất thường. Hội chứng sau đó tiến triển thành bệnh bạch cầu tủy cấp, một loại ung thư máu và tủy xương.

Để điều trị, Edmonds cần cấy ghép tế bào gốc, thủ thuật có nguy cơ tử vong 10-20%. Tuy nhiên, bệnh bạch cầu vô tình trở thành lợi thế đối với Edmonds. Bác sĩ cho biết nếu tìm được người hiến tặng phù hợp, ca cấy ghép sẽ giải quyết cả bệnh HIV. Các chuyên gia sẽ tìm kiếm một người có đột biến hiếm gặp gọi là CCR5 Delta 32, xảy ra ở 1-2% dân số. Đột biến ngăn không cho HIV xâm nhập tế bào và nhân lên.

Việc cấy ghép sẽ quá nguy hiểm nếu Edmonds chỉ nhiễm HIV. Tuy nhiên, nó được khuyến nghị đối với người bị bệnh bạch cầu, đem lại cho ông và bác sĩ cơ hội hiếm có. Quy trình này từng được thực hiện với những bệnh nhân HIV khác, chỉ thành công 4 lần.

Sau cái gật đầu của Edmonds, bác sĩ đã tìm được người hiến tặng hoàn toàn phù hợp. Ca cấy ghép được thực hiện ngày 6/2/2019, sau 6 ngày làm hóa trị để khiến hệ miễn dịch không thể tấn công tế bào hiến tặng.

"Được rồi, ngày này cuối cùng cũng đến", Edmonds kể lại suy nghĩ của mình trước khi bước lên bàn phẫu thuật.

Ca cấy ghép kéo dài từ 20 đến 30 phút, diễn ra tốt đẹp. "Ông ấy làm tốt hơn mức trung bình", Ahmed Aribi, một trong những bác sĩ điều trị cho Edmonds tại trung tâm ung thư City of Hope, cho biết.

Edmonds đã vượt qua mốc 100 ngày quan trọng sau cấy ghép, khi các biến chứng có nhiều khả năng phát triển nhất. Trong thời gian đó, ông chuyển đến gần bệnh viện. Những người bạn cũ từ Boston, Atlanta, Austin và Reno thường xuyên tới thăm.

"Không ai muốn tôi ở một mình. Họ coi thời gian này như một cuộc hội ngộ. Họ cùng tôi đến những địa điểm cũ, như căn gác xép tôi từng ở tại Flower District, Los Angeles", Edmonds chia sẻ.

Edmonds đã trì hoãn dùng thuốc điều trị HIV vào năm đầu tiên đại dịch. Đến 2021, ông ngừng sử dụng những loại thuốc từng phụ thuộc nửa cuộc đời. Ở tuổi 67, ông vẫn trong thời gian thuyên giảm HIV và cả bệnh bạch cầu, không có dấu hiệu tái phát.

Dù không phù hợp với tất cả bệnh nhân, phương pháp điều trị tế bào gốc đã tấn công vào điểm yếu của HIV. Đây là yếu tố các nhà khoa học có thể khai thác trong nhiều năm nữa, nếu việc chỉnh sửa gene ở người được chứng minh tính an toàn. Là một trong số ít người sống sót, thuyên giảm HIV trong thời gian dài, Edmonds rất được các nhà nghiên cứu quan tâm.

Jana K. Dickter, phó giáo sư lâm sàng, bộ phận bệnh truyền nhiễm của City of Hope, cho biết cô đang theo dõi Edmonds cho hai cuộc nghiên cứu. Một là tập trung vào việc tìm kiếm ổ chứa virus HIV dùng để ẩn náu được hệ miễn dịch. Tại đây, chúng bất hoạt và không tạo virus mới. Nghiên cứu khác nhằm xác định liệu virus có hoạt động trở lại hay không sau khi Edmonds đã ngừng dùng thuốc điều trị HIV. Cho đến nay, hai công trình không tìm thấy ổ chứa virus hoặc dấu hiệu cho thấy bệnh tái phát.

Trong thời gian làm chủ thể nghiên cứu, Edmonds đã đến thăm người già, người ốm yếu, nhận làm những công việc nhẹ nhàng. Sau khi chia sẻ câu chuyện của mình, ông nói: "Tôi rất biết ơn. Bằng cách kỳ diệu nào đó, tôi đã sống sót qua tất cả chuyện này".