Từ bộ dữ liệu vàng đến khoảng trống nguy hiểm
Trong gần một thế kỷ, hệ thống đăng bộ ung thư của Hoa Kỳ được xem là “con mắt” theo dõi mọi diễn biến của căn bệnh quái ác này. Mỗi ca ung thư được bệnh viện, phòng xét nghiệm, phòng mổ… báo về, ghép lại thành bức tranh khổng lồ: loại ung thư nào tăng, vùng nào bùng phát, giới tính nào chịu rủi ro cao hơn.
Nhờ những con số đó, bác sĩ và nhà hoạch định chính sách mới biết phải thay đổi phác đồ, điều chỉnh tuổi tầm soát, dồn lực vào những ổ bệnh bất thường.
Thế nhưng bắt đầu từ năm 2026, bức tranh ấy sẽ bị… xóa đi một mảng: người chuyển giới và những người có bản dạng giới ngoài hai ô “nam” và “nữ”.
Lệnh mới: chỉ được ghi nam, nữ hoặc… không rõ
Hiện nay, trong hồ sơ ung thư ở Mỹ, mục “giới tính” có nhiều lựa chọn: nam, nữ, các dạng “transsexual”, “other”, hoặc không rõ/không khai báo. Nhờ vậy, các nhà nghiên cứu có thể dần dần bóc tách xem cộng đồng chuyển giới đang đối diện với những rủi ro gì, bệnh gì tăng bất thường.
Nhưng theo chuẩn mới do Hiệp hội Bắc Mỹ các Đăng bộ Ung thư (NAACCR) ban hành dưới sức ép từ chính sách của chính quyền Trump – vốn chỉ công nhận hai giới tính “male” và “female” – mọi bệnh nhân ung thư dùng ngân sách liên bang sẽ bắt buộc phải xếp vào ba ô: nam, nữ hoặc “không nêu/không rõ”.
Nếu một bệnh nhân được ghi nhận là non-binary, là người chuyển giới mà không có thêm thông tin về giới tính khi sinh, đăng bộ buộc phải chọn ô “unknown”. Nói cách khác, một phần trong số 2,8 triệu người chuyển giới ước tính ở Mỹ sẽ biến mất khỏi thống kê, chỉ còn là dấu hỏi.
Khi dữ liệu bị xóa, bất công y tế càng khó nhìn thấy
Các nhà khoa học và nhà hoạt động quyền người chuyển giới đều lo ngại: một khi không nhận diện được người chuyển giới trong dữ liệu, mọi nỗ lực tìm hiểu bất bình đẳng về ung thư coi như bị cắt gốc.
Những nghiên cứu rải rác hiện nay cho thấy bức tranh rất đáng báo động: tỷ lệ hút thuốc, dùng thuốc lá điện tử, xì gà… ở người chuyển giới cao gấp 2–3 lần người dị tính; tỉ lệ đi tầm soát ung thư vú, cổ tử cung, đại–trực tràng lại thấp hơn nhiều. Đó là các yếu tố nguy cơ trực tiếp dẫn đến ung thư và tử vong vì ung thư.
Nếu không còn phân biệt được trong số bệnh nhân ung thư ai là người chuyển giới, ai không, giới khoa học sẽ không thể chứng minh được mức độ chênh lệch, không thể thuyết phục cơ quan tài trợ dành ngân sách cho nghiên cứu và chương trình phòng ngừa. “Không có bằng chứng về bất công sức khỏe thì cũng chẳng có động lực để sửa chữa nó” – một nhà hoạt động nói thẳng.
Hệ thống đăng bộ từng cứu sống rất nhiều người
Để hiểu việc này nguy hiểm đến mức nào, phải nhớ rằng đăng bộ ung thư chính là công cụ đã giúp thay đổi lịch sử điều trị ở Mỹ:
– Nhờ nhìn thấy tỉ lệ ung thư đại–trực tràng tăng nhanh ở người dưới 50 tuổi, các chuyên gia đã kiến nghị hạ tuổi tầm soát xuống 45.
– Ở Texas, số liệu cho thấy tỉ lệ ung thư gan nguyên phát ở nam giới tăng vọt, buộc tiểu bang phải mở chương trình can thiệp trên toàn bang.
Mỗi ca bệnh được ghi nhận không chỉ là một hồ sơ cá nhân; đó là một “chấm đỏ” trên bản đồ, dẫn đường cho những quyết sách mang tính sống còn.
Khi nhóm người chuyển giới bị đẩy vào ô “không rõ”, các chấm đỏ ấy sẽ bị xóa đi. Bản đồ vẫn còn đó, nhưng một phần dân số – vốn đã rất dễ tổn thương – lại trở thành vùng mù.
Một bước lùi từ chính sách “chỉ có nam và nữ”
Theo các chuyên gia, việc thay đổi chuẩn giới tính trong đăng bộ không phải là nhu cầu khoa học, mà là hệ quả trực tiếp của đường lối chính trị: lệnh hành pháp của Tổng thống Trump yêu cầu mọi cơ quan liên bang chỉ công nhận “nam” và “nữ” dựa trên “khoa học sinh học”.
Từ đó, Bộ Y tế buộc NAACCR và các chương trình đăng bộ ung thư của CDC, Viện Ung thư Quốc gia (NCI) phải sửa lại biểu mẫu nếu muốn tiếp tục nhận tài trợ.
Đi kèm với đó là hàng loạt động thái khác: cắt giảm kinh phí cho các nghiên cứu về sức khỏe cộng đồng LGBTQ+, giải thể văn phòng chuyên trách về sức khỏe thiểu số giới tính của NIH, thậm chí chấm dứt các dịch vụ tư vấn chuyên biệt cho thanh thiếu niên LGBTQ+ trong đường dây nóng 988.
Với các nhà dịch tễ, đây là một sự “thoái lui”: suốt hơn mười năm, NCI từng nỗ lực thúc đẩy việc thu thập dữ liệu về khuynh hướng tình dục và bản dạng giới, để có cái nhìn đầy đủ hơn về gánh nặng ung thư. Giờ thì mọi tiến bộ ấy có nguy cơ bị xóa sổ chỉ bằng một cập nhật chuẩn dữ liệu.
Xóa khỏi thống kê không có nghĩa là xóa được bệnh
Thống kê không ghi tên người chuyển giới không có nghĩa là họ ít bị ung thư hơn, hay ít cần chăm sóc y tế hơn. Nó chỉ có một tác dụng: khiến những khối u, những ca tử vong của nhóm người này trở nên vô hình trong mắt hệ thống.
Như một nhà khoa học ví von: trước đây, từ bản đồ ung thư, chúng ta nhìn ra được vùng không khí ô nhiễm, thấy được cụm dân cư gần bãi rác hạt nhân qua những ca ung thư hiếm. Còn bây giờ, với người chuyển giới, bản đồ ấy sẽ là một tấm bản đồ bị bôi trắng, chẳng nói gì được nữa.
Đối với những cộng đồng vốn đã bị kỳ thị, nghèo hơn, ít được chăm sóc hơn, việc bị xóa khỏi thống kê chẳng khác gì bị khóa cửa phòng cấp cứu ở tầng chính sách. Không có số liệu, sẽ không có đề án, không có ngân sách, không có vận động chính sách, cũng không có câu trả lời cho câu hỏi: “Vì sao họ bệnh nặng hơn, chết sớm hơn?”
“Dữ liệu là sự hiện diện”
Trong y tế công cộng, được ghi nhận trong dữ liệu cũng là một cách được thừa nhận là công dân bình đẳng. Khi một nhóm người bị đẩy vào mục “không rõ”, đó là một hình thức xóa sổ im lặng.
Các nhà nghiên cứu ung thư ở Mỹ cảnh báo: một ngày nào đó, khi chúng ta nhận ra tỷ lệ ung thư ở người chuyển giới cao bất thường, khi những câu chuyện mất mát bắt đầu dồn dập, thì mọi thứ đã quá muộn – bởi cơ sở để hành động đã bị đục bỏ từ hôm nay.
Giữa lúc thế giới nói nhiều về “kỷ nguyên dữ liệu lớn”, câu chuyện ở Hoa Kỳ cho thấy dữ liệu không bao giờ trung tính. Nó được nhào nặn bởi quyền lực và chính trị. Và đôi khi, chỉ một ô chọn nhỏ “nam/nữ/không rõ” cũng đủ quyết định sinh mệnh của cả một cộng đồng.
