(GDVN) - Em bé sinh mổ do bị vỡ nước ối non, dây rốn quấn cổ, hai mắt bị bong võng mạc không có cách nào điều trị, chưa loại trừ bệnh Norrie – một căn bệnh rất hiếm gặp ở Việt Nam và thế giới…
Đó là trường hợp của bé Nguyễn Trọng Minh, 10 tháng tuổi, ở quận Tân Bình, TP. Hồ Chí Minh.
Ngược xuôi từ Nam ra Bắc tìm ánh sáng cho con…
Sau ngày hội trại dã ngoại của trường, chị Đặng Thị Thu Hiên - 33 tuổi, giáo viên Trường THCS Trường Chinh, Q.Tân Bình, TP.HCM thấy đau bụng dữ dội do lần đầu chơi trò chơi vận động mạnh. Thấy có những biểu hiện bất thường về sức khỏe, chị Hiên đến Bệnh viện ĐH Y dược TP. Hồ Chí Minh để được thăm khám. Tại đây, các bác sĩ trả về kết quả chị đã có thai được 6 tuần, tuy nhiên thai bị động và bóc tách cực dưới túi thai 20%.
Vì điều kiện sức khỏe không cho phép, chị Hiên phải xin nghỉ sinh theo chế độ bảo hiểm, rồi nghỉ không lương từ lúc đó để dưỡng thai chờ ngày con chào đời. Gần 9 tháng mang nặng trong tâm trạng bất an, lo lắng và nhiều hoảng loạn, chị Hiên và gia đình không ngờ được đứa con bé bỏng của mình có nguy cơ bị mù vĩnh viễn khi bé là một trong những trường hợp hiếm hoi ở Việt Nam mắc phải căn bệnh Norrie hiếm gặp trên thế giới và rất khó để điều trị.
Gần 1 năm qua, đã bao lần chị Hiên cùng chồng ôm con ngược xuôi từ Nam ra Bắc tìm thầy, tìm thuốc chữa trị. Thấy đâu mách có thầy hay, thuốc tốt là vợ chồng chị lại lũ lượt bồng bế nhau đến khám. Hành trình gian nan tìm ánh sáng cho con đang dần vắt kiệt sức lực, bào mòn niềm tin, hy vọng của những người làm cha, làm mẹ ấy…
Chị Hiên sinh bé Minh vào ngày 27/10/2011- sinh mổ do bị vỡ ối non và bé bị dây rốn quấn cổ, khi đó bé được 37 tuần và nặng 2,5kg tại Bệnh viện phụ sản Hùng Vương – quận 5, TP.HCM.
“Lúc sinh ra, con không mở được mắt như bao đứa trẻ bình thường khác. Tôi tìm gặp bác sĩ hỏi thì bác sĩ trả lời là do con hơi nhỏ - bị suy dinh dưỡng từ trong bụng mẹ nên chậm tăng trưởng so với các bé khác. Từ từ con sẽ mở mắt thôi.
Tuy nhiên, sau 7 ngày con vẫn không mở được mắt. Tôi và gia đình vô cùng sốt ruột và lo lắng! Vội vàng, tôi đưa con đi khám theo lịch hẹn khám sau sinh của bác sĩ. Lúc này, các bác sĩ của Bệnh viện Hùng Vương chuyển con sang Bệnh viện Nhi Đồng 2, rồi sau sang BV Mắt TP. HCM. Tại đây, các bác sĩ tiến hành siêu âm đen - trắng, siêu âm màu mắt, chụp Retcam … và kết luận, con trai tôi bị bong võng mạc toàn bộ cả 2 mắt và không có cách nào chữa trị.
Cái tin như sét đáng bên tai. Bệnh viện trả con về gia đình và khuyên chúng tôi không nên tìm cách chữa trị nữa mà nên để dành tiền cho việc nuôi dạy bé sau này…”, chia sẻ với chúng tôi mà những giọt nước mắt của chị Hiên cứ lăn dài trên khuôn mặt gầy hốc hác không sao kìm được.
Căn bệnh của bé Nguyễn Trọng Minh cần được điều trị trước 1 tuổi
Không đành lòng nhìn con mù lòa, mất đi ánh sáng vĩnh viễn, gia đình chị Hiên tiếp tục mang bé Minh ra Hà Nội khám tại Bệnh viện Mắt Trung ương với hy vọng sẽ có một phép nhiệm màu nào đó xuất hiện từ công nghệ y học hiện đại.
Tại Bệnh viện Mắt Trung ương, bé Minh được tiến hành các xét nghiệm, siêu âm mắt để tìm kiếm nguyên nhân và phương pháp điều trị. Khi tiến hành siêu âm mắt, kích thước mắt trái của bé có tăng lên. Bác sĩ Nguyễn Xuân Tịnh, Bệnh viện Mắt Trung ương, dưới sự tư vấn của một chuyên gia người Úc - giáo sư Glene Gole, đưa ra kết luận: “Hai mắt bị bong võng mạc, theo dõi FEVR, chưa loại trừ bệnh Norrie”.
Dù đã gần đầy năm nhưng bé Minh gầy gò, yếu ớt sau những chuyến vật lộn cùng bố mẹ đi khám bệnh ở nhiều nơi.
Ôm con vào lòng, chị Hiên bộc bạch: “Theo lời các bác sĩ, các bệnh lý về mắt ở trẻ sơ sinh nếu không chữa trị dưới 1 tuổi, sau này bé sẽ mù vĩnh viễn. Đến giờ gia đình tôi vẫn không biết bệnh của con là gì, có thể chẩn đoán chính xác và chữa trị nơi đâu. Tôi mong lắm một cơ hội để con nhìn thấy ánh sáng…”.
“Nếu phẫu thuật được, tôi sẵn sàng hiến mắt cho con…”
Hiện tại, chị Hiên đang cho con trai tới trường dành cho trẻ khiếm thị Nguyễn Đình Chiểu – TP. Hồ Chí Minh. Bé Minh đang có những dấu hiệu phát triển chậm hơn cả những đứa trẻ bị khiếm thị cùng trang lứa. Từ lúc mới lọt lòng, cậu bé luôn quấy khóc, thức nhiều vào ban đêm, ngủ ban ngày nên việc chăm sóc bé gặp nhiều khó khăn. Không những thế bé Minh lại rất biếng ăn nên hiện nay đang bị suy dinh dưỡng nặng.
"Nếu phẫu thuật được, tôi sẵn sàng hiến mắt cho con"
Khuôn mặt rầu rĩ, chị Hiên tâm sự: “Con bị chậm hơn những em bé khác. Gần đầy năm rồi mà giờ con mới tập lật song do sức khỏe yếu nên chưa được cứng. Đôi lúc vui con cũng ê a, cười thành tiếng nghe mà nhói đau trong lòng.
Hiện giờ con đã được 10 tháng song con rất ốm, mới được 6,2 kg. Thực sự nhìn thấy con gầy gò, bệnh tật như vậy vợ chồng tôi rất đau lòng! Nếu như có một phép màu nào đó có thể phẫu thuật mà thay được mắt cho con thì tôi sẵn sàng hiến mắt cho con trai mình. Mong ước lớn nhất của gia đình là con được khỏe mạnh, được nhìn thấy ánh sáng, được hòa nhập cộng đồng như bao trẻ thơ khác…”
Cần lắm những bàn tay sẻ chia từ cộng đồng...
Gần 1 năm vật lộn chữa bệnh cho con, vợ chồng chị Hiên đang dần bị vắt kiệt sức lực khi phải đối diện với gánh nặng chi phí chữa bệnh quá lớn của con. Thế nhưng, dù còn một hơi thở, dù chỉ có một tia hi vọng nhỏ nhoi, những người làm bố, làm mẹ ấy vẫn muốn cố gắng tìm lại ánh sáng cho con trai mình.
Bác sĩ Nguyễn Xuân Tịnh (Bệnh viện Mắt T.Ư), người từng thăm khám cho bé Minh, cho hay có thể bé mắc bệnh Norrie.
Theo bác sĩ Tịnh, với biểu hiện lâm sàng, bé Minh có thể có một số chứng bệnh có thể gặp, gồm Norrie, FEVR (bệnh có yếu tố gia đình), nhưng theo dõi tiền sử gia đình thì không có ai mắc bệnh như bé Minh, nên bác sĩ Tịnh nghĩ nhiều đến chứng Norrie.
Bác sĩ Tịnh cũng cho biết đây là loại bệnh rất hiếm gặp, khả năng điều trị được rất khó khăn, kể cả thế giới cũng như ở Việt Nam.
Cả hai vợ chồng đều là công chức nhà nước nhưng hoàn cảnh gia đình lại rất khó khăn. Hiện tại, vợ chồng chị Hiên đang phải trú ngụ nhờ tại căn nhà một người quen tại số: 1025/8A – Cư xá Tự do - Đường Cách Mạng Tháng 8- P.7- Q. Tân Bình- TP.Hồ Chí Minh.
Tài sản giá trị nhất trong nhà chị Hiên có lẽ là chiếc xe gắn máy cũ và một chiếc tủ lạnh được hai bên gia đình bên nội, ngoại góp tiền vào mua tặng.
Không giấu được sự hoang mang, lo lắng khi sắp tới, chủ căn nhà nơi gia đình chị đang tá túc sẽ lấy lại căn nhà. Chị Hiên lo lắng: “Mức lương của chồng tôi khoảng 4 triệu đồng/tháng, còn tôi mới chỉ là giáo viên bậc 1- hiện nay vẫn đang nghỉ không lương để chăm sóc con. Sắp tới nếu phải đi thuê nhà nữa thì tôi cũng chưa biết tính toán sao cho phù hợp. Từ khi mang thai tới khi sinh con, tôi xin nghỉ theo chế độ bảo hiểm rồi nghỉ không lương. Mọi tiền sinh hoạt hàng tháng là do 2 bên nội ngoại giúp đỡ…”.
Câu chuyện về hành trình đi tìm lại ánh sáng cho con trai của gia đình chị Hiên đã được nick name Võ Cẩm Quy, một nghiên cứu sinh tại Trường Nghiên cứu khoa học mô phỏng của Đức (German Research School for Simulation Sciences), chia sẻ trên Facebook của mình. Ngay lập tức, hoàn cảnh của bé Minh đã nhận được rất nhiều sự quan tâm từ cộng đồng mạng. Rất nhiều bạn trẻ đã cùng “xắn tay” tìm kiếm những thông tin liên quan đến căn bệnh lạ của bé Nguyễn Trọng Minh.
Tháng 4/2012, dưới sự giúp đỡ của nhà trường nơi chị Hiên dạy học và một số bạn du học sinh, bé Minh được đi khám lại ở Viện Mắt quốc gia Singapore (bệnh viện SNEC). Nhưng thật không may, khi qua đó bé Minh bị sốt siêu vi và gần như thời gian 1 tuần ở bên đó là lo chữa trị sốt cho bé.
“Bác sĩ có siêu âm mắt 1 lần cho con nhưng vẫn chưa đưa ra được kết luận cụ thể gì. Bác sĩ nói cần phải có 1 đợt khám chuyên sâu nữa để hội đồng y khoa hội chẩn mới có thể xác định được bệnh của con. Tuy vậy có khả năng nhiều là con trai tôi mắc bệnh Norrie – một căn bệnh rất hiếm ở Việt Nam cũng như trên thế giới.
Đợt đi Singapore vừa rồi, bác sĩ có nói đến việc phẫu thuật cho bé Minh nhưng chi phi phẫu thuật là quá lớn khoảng 44.000 USD Sing (chưa kể chi phí đi lại, ăn ở…) và bệnh của con nếu chữa trị được thì phải thực hiện trước 1 tuổi. Còn nếu không can thiệp sớm thì mắt bé có thể bị biến chứng, thính giác và trí tuệ đều bị ảnh hưởng…”, chị Hiên chia sẻ.
Vợ chồng chị Hiên đã và đang làm tất cả những gì có thể cho cậu con trai bé bỏng, bất hạnh. Hiện tại, chị Hiên và gia đình vẫn đang cố gắng sắp xếp để có thể đưa bé Minh sang Singapore khám chuyên sâu 1 lần nữa để biết chính xác bé bị bệnh gì và sử dụng nốt số tiền chưa dùng hết mà các bạn du học sinh và nhà trường đã quyên góp được.
Tuy nhiên, nếu như có cơ hội phẫu thuật cho bé, thì với mức chi phí bệnh viện đưa ra như trên là quá sức chịu đựng và tưởng tượng với gia đình chị Hiên. Bé Nguyễn Trọng Minh thực sự rất cần thêm sự quan tâm giúp đỡ của nhiều cá nhân, tổ chức và cộng đồng để có thể được một lần nhìn thấy ánh sáng...
Mọi sự giúp đỡ bé Nguyễn Trọng Minh xin gửi về:
Chị Đặng Thị Thu Hiên, giáo viên Trường THCS Trường Chinh, Q.Tân Bình, TP.HCM
Số điện thoại: 0903199059
Thu Hòe
Đẻ non, dây rốn quấn cổ khi sinh, bé trai có nguy cơ mù vĩnh viễn
