Cậu bé 3 tuổi không thể tiếp xúc với ánh nắng với mặt trời

[miro1510]

Đối với bé Eddison Miller 3 tuổi, việc chơi bên ngoài không hề dễ dàng như trong nhà – bé phải mặc một bộ đồ đặc bẹt bởi vì bé hoàn toàn không thể chịu được tia cực tím.

Khi được 13 tháng tuổi, Miller được chuẩn đoán bị bệnh khô da sắc tố (XP), một bệnh di truyền rất hiếm gặp mà có thể khiến bé dễ bị ung thư khi tiếp xúc với tia UV. Và đáng buồn là không có phương pháp chữa trị cho căn bệnh này.

“Căn bệnh ảnh hưởng đến mọi khía cạnh trong cuộc đời bé và chúng tôi phải nghĩ mọi cách để có thể bảo vệ cháu”, mẹ cậu bé, Nicola nói.

Eddison phải mặc quần áo chống UV, găng tay và một chiếc mũ với một tấm che gắn bằng bộ phim bao gồm mặt, cổ và vai của mình. Da của bé cũng phải được thoa kem chống nắng SPF 50+ mỗi ba giờ.

Nhà của bé cũng phải được bảo vệ bằng tấm mái chống UV để đảm bảo ánh sáng không ảnh hưởng đến bé và họ tạo một khu vườn trong nhà vào những ngày bên ngoài quá sáng.

“Mọi người không thể hiểu những vấn đề hàng ngày mà chúng tôi phải đối mặt. Chúng tôi phải luôn đảm bảo rằng Eddison không tới gần cửa khi người đưa thư đến mở hộp thư và chsung tôi phải lắp đặt một hệ thống AC bởi vì chúng tôi không thể mở bất kì cửa sổ nào trong nhà cả” Nicola nói, thêm rằng Eddison là một cậu bé bình thường, thích đi xe đạp và chơi cùng với em trai mình – Raife.

Khi Eddison 3 tháng tuổi, lần đầu tiên cậu bắt đầu có những triệu chứng về sự nhạy cảm với ánh sáng và bé đã có một vài vết bỏng nghiêm trọng bất thường. Lúc đầu, các bác sĩ nghĩ đó là dị ứng, nhưng những xét nghiệm đã cho thấy rằng bé bị XP.

Có ít hơn 100 người ở Anh và khoảng 1000 người trên toàn thế giới bị bệnh XP. Eddison là người bệnh trẻ nhất được chuẩn đoán bệnh.

Căn bệnh này không chỉ nguy hiểm khi ở bên ngoài.

“UV có trong suốt cả ngày và sự nguy hiểm vẫn luôn có trong nhà, UV có thể được tạo ra từ nhiều nguồn ánh sáng nhân tạo”

Để giúp Eddison hiểu về tình trạng của mình, Nicola đã viết một câu chuyện và bây giờ gia đình đã gửi những con gấu bông và sách với hy vọng rằng sản phẩm của họ "Little Ted" có thể được gửi đến tất cả khoảng 300 trẻ em bị ảnh hưởng trên toàn thế giới bởi XP. Họ thành lập hội Teddington Trust để cảm ơn lòng tốt và sự hỗ trợ họ có được. Các quỹ đang có chiến dịch phát miễn phí sách và gấu bông.

Nicola và cha của Eddison, Andrew đã bị xáo trộn cuộc sống một cách hoàn toàn sau chuẩn đoán của con trai họ, nhưng hy vọng quỹ của họ có thể giúp bé và những người khác giống bé.

"Mục tiêu của chúng tôi là chỉ để giúp bé có một cuộc sống như một đứa trẻ bình thường", Nicola nói.

VietSN © Sưu Tầm