Bệnh lạ: Không biết cười

[troopy]

Cậu bé Joshua Burdell (người Anh) mang trong mình một căn bệnh hiếm gặp khiến bé không thể cười được.

Mẹ của Joshua cũng mắc căn bệnh hiểm nghèo này và truyền cho cậu con trai của mình, Joshua từ khi sinh ra đã gặp khó khăn trong việc biểu cảm trạng thái khuôn mặt. Các bác sĩ cho rằng cậu bé không thể sống lâu với tình trạng sức khỏe yếu, mẹ Joshua vì hoàn cảnh bệnh tật nên cũng không thể chăm con được.



Các bác sĩ trong bệnh viện đã tìm mọi cách để tìm cha mẹ nuôi cho Joshua, tuy nhiên, không có kết quả. Cuối cùng, một y tá tốt bụng trong bệnh viện đã quyết định nhận Joshua làm con nuôi và đưa cậu bé về nhà để tiện chăm sóc.

Nữ y tá Sarah Ruane (51 tuổi) chia sẻ: "Tôi thật sự không thể cầm lòng được khi nhìn thằng bé cô đơn không mái ấm gia đình".

Kể từ khi cô trở thành người giám hộ cho bé Joshua, cô và các y bác sĩ đã tận tình kiếm phương pháp điều trị để cậu bé có một cuộc sống bình thường như bao đứa trẻ khác.

Cô Ruane tâm sự: "Tôi là một y tá trong ekip thực hiện ca sinh của mẹ Joshua, thằng bé chào đời tại bệnh viện Hoàng gia Hull (HRI), sau đó họ chuyển Joshua sống cách ly tại phòng cho trẻ sơ sinh, và nhà của Joshua chính là bệnh viện. Mọi người đã nỗ lực để tìm kiếm người nuôi dưỡng thằng bé, nhưng không có hy vọng, tôi thường xuyên vào chăm Joshua, mỗi lần như vậy tôi lại nhìn ngắm thằng bé ngủ và hy vọng những điều tốt đẹp nhất sẽ đến với đứa trẻ đáng thương này".

Những đồng nghiệp của cô cho biết: Cô ấy đã khóc và nói với người quản lý : "Tôi muốn đưa đứa bé đó về nhà".

Trẻ mắc bệnh này thường gặp khó khăn trong giao tiếp, khả năng phát triển trí tuệ kém hơn so với trẻ bình thường. Đây là một căn bệnh theo di truyền. Trẻ bẩm sinh mắc Myotonic thường có nguy cơ tử vong cao trong những tuần đầu tiên sau khi chào đời. Hiện tại, chưa có thuốc điều trị cố định cho căn bệnh này.

Sau khi nhận nuôi Joshua, cô Ruane đã đăng ký để cậu bé tham gia các câu lạc bộ y tế, cô cần người có kiến thức về bệnh để có thể chăm sóc Joshua thường xuyên khi cô không có nhà. "Chồng và những đứa con của tôi luôn yêu thương Joshua như một thành viên trong gia đình, đó quả thật là một điều may mắn" - cô chia sẻ.

Trong suốt quá trình tìm kiếm và nghiên cứu tài liệu về căn bệnh này, cô Ruane đã phát hiện ra các nhà nghiên cứu tại Đại học Utah đã tìm thấy 65 trẻ từ khắp nơi trên thế giới có cùng căn bệnh như Joshua, họ sẽ tổ chức một buổi thử nghiệm lâm sàng để phát triển loại thuốc mới điều trị căn bệnh này, cô đã vô cùng hạnh phúc khi nhận lời cho Joshua tham gia chương trình này.

Joshua là cậu bé duy nhất mang quốc tịch Anh tham gia chiến dịch này. Gia đình cô luôn hy vọng điều tốt đẹp nhất sẽ đến với Joshua.

"Thằng bé không thể biểu hiện tâm trạng trên khuôn mặt mặc dù chúng tôi luôn cố gắng trò chuyện với nó, kể cả khi cho Joshua ăn, tôi cũng phải hết sức cẩn thận. Trước đó, các bác sĩ đã nói rằng Joshua không thể sống quá 1 năm, nhưng đến giờ đã là sinh nhật lần thứ 3, nhìn thấy thằng bé bước đi, đối với tôi đó là một niềm hạnh phúc" - Ruane tâm sự.

Những đồng nghiệp của cô cho biết: Cô ấy đã khóc và nói với người quản lý : "Tôi muốn đưa đứa bé đó về nhà".

Trẻ mắc bệnh này thường gặp khó khăn trong giao tiếp, khả năng phát triển trí tuệ kém hơn so với trẻ bình thường. Đây là một căn bệnh theo di truyền. Trẻ bẩm sinh mắc Myotonic thường có nguy cơ tử vong cao trong những tuần đầu tiên sau khi chào đời. Hiện tại, chưa có thuốc điều trị cố định cho căn bệnh này.

Sau khi nhận nuôi Joshua, cô Ruane đã đăng ký để cậu bé tham gia các câu lạc bộ y tế, cô cần người có kiến thức về bệnh để có thể chăm sóc Joshua thường xuyên khi cô không có nhà. "Chồng và những đứa con của tôi luôn yêu thương Joshua như một thành viên trong gia đình, đó quả thật là một điều may mắn" - cô chia sẻ.

Trong suốt quá trình tìm kiếm và nghiên cứu tài liệu về căn bệnh này, cô Ruane đã phát hiện ra các nhà nghiên cứu tại Đại học Utah đã tìm thấy 65 trẻ từ khắp nơi trên thế giới có cùng căn bệnh như Joshua, họ sẽ tổ chức một buổi thử nghiệm lâm sàng để phát triển loại thuốc mới điều trị căn bệnh này, cô đã vô cùng hạnh phúc khi nhận lời cho Joshua tham gia chương trình này.

Joshua là cậu bé duy nhất mang quốc tịch Anh tham gia chiến dịch này. Gia đình cô luôn hy vọng điều tốt đẹp nhất sẽ đến với Joshua.


Bệnh Myotonic
Bệnh Myotonic là một chứng loạn lưỡng cơ, thường hình thành và phát triển từ thời thơ ấu. Đây không phải là một căn bệnh phổ biến, người mắc bệnh thường có những triệu chứng như khó thở kèm theo các dấu hiệu nhận biết rõ ràng như cơ thể không cứng cáp, nghẹo đầu và khó biểu hiện trạng thái trên khuôn mặt.

VietSN© sưu tập