Cần sa đã cứu sống con trai tôi

[cuopbank]

Tôi từng mơ ước được làm mẹ bình thường. Tôi đã từng nhìn theo những bà mẹ đưa con đến trường, vẫy tay chào tạm biệt và ước muốn được như họ. Không phải là một người mẹ có con bị bệnh mạn tính.

Trong nhiều năm, viễn cảnh ấy dường như không thể trở thành hiện thực. Nhưng kể từ khi con trai Alfie Dingley của tôi trở thành bệnh nhân đầu tiên ở Anh được cấp phép sử dụng cần sa trọn đời, gia đình chúng tôi đã có hy vọng.

Có rất nhiều nỗi sợ hãi xung quanh từ “cần sa”. Nhưng đối với Alfie và gia đình tôi, nó đã thay đổi cuộc sống của chúng tôi.

Khi lên năm tuổi, con trai tôi được chẩn đoán mắc một dạng động kinh hiếm gặp, được gọi là PCDH19, gây ra tới 150 cơn động kinh một tháng.

Lần đầu tiên chúng tôi đưa Alfie đến bệnh viện sau một loạt cơn động kinh kinh hoàng tại nhà vào một đêm năm 2012, nó mới tám tháng tuổi. Thằng bé ở trong viện gần bốn tháng và cứ sau 15 phút đến nửa giờ lại bị co giật một lần, mỗi lần có thể kéo dài lên đến năm phút. Thật đáng sợ.

Cuối cùng con tôi được chuyển vào Khoa Hồi sức cấp cứu trên một thiết bị hỗ trợ sự sống (live support machine), sau đó được đưa đến Bệnh viện Great Ormond Street. Do mức độ nghiêm trọng của các cơn động kinh, Alfie đã mất đi rất nhiều kỹ năng và gần như trở lại là một đứa trẻ sơ sinh thêm lần nữa.

Cho đến lúc đó, con trai tôi đã phát triển khá bình thường, chẳng hạn như có thể ngồi dậy và nuốt thức ăn, nhưng tình trạng bệnh tật đã lấy đi tất cả.

Ở tuổi lên năm, con trai tôi Alfie được chẩn đoán mắc một dạng động kinh hiếm gặp (Ảnh: Hannah Deacon)

Vào thời điểm đó, tổn thương mà tất cả chúng tôi đã trải qua - đặc biệt là Alfie – khiến chúng tôi rất đau lòng. Con tôi ở trong bệnh viện, người cắm đầy ống tiêm, sau đó được về nhà và có những phản ứng thực sự hung hãn.

Thằng bé bị kích động, cào, đá và đấm, do tác dụng phụ nghiêm trọng của hàng trăm cơn động kinh và các loại thuốc nặng đang được sử dụng để cắt cơn.

Mặc dù vậy, cứ sau mỗi tám tháng, nó lại phải chịu đựng một chuỗi co giật nghiêm trọng cho đến khi bốn tuổi, sau đó bệnh tái phát sau mỗi ba tuần. Khi lên năm tuổi, những cơn co giật xuất hiện hàng tuần. Là gia đình của Alfie, chúng tôi chỉ cố gắng để tồn tại, chứ không nói tới chất lượng cuộc sống nữa.

Bố của Alfie cao hơn 1.82m và chơi bóng bầu dục. Tôi hiểu rằng khi Alfie trưởng thành, tôi sẽ không thể chăm sóc nó nữa. Tôi hoang mang không biết tương lai của chúng tôi sẽ ra sao, đặc biệt khi nó trở nên quá cao lớn đối với tôi.

Vào năm 2017, sau khi kêu gọi đủ tiền tài trợ, chúng tôi đã sang Hà Lan để điều trị cần sa y tế, điều mà tôi đã nghiên cứu và biết rằng có thể giúp giảm bớt tần suất và cường độ cơn co giật của con.

Sau sáu tuần điều trị, được dùng ở dạng dầu, nhỏ vào dưới lưỡi, Alfie đã trải qua 17 ngày không gặp bất kỳ cơn động kinh nào.

Chúng tôi tiếp tục tăng liều cần sa y tế và sau năm tháng, con trai tôi đã vượt qua được 41 ngày không bị co giật. Trước khi chúng tôi sang Hà Lan, Alfie phải ở bệnh viện mỗi tuần với hàng trăm cơn động kinh. Bây giờ nó đã ít co giật hơn và cần ít thuốc hơn.

Con tôi cũng được học các kỹ năng mới và sự phát triển nhận thức của thằng bé cải thiện đáng kể. Nhưng sau năm tháng, chúng tôi hết tiền nên phải về nhà để tiếp tục công cuộc chiến đấu ở Anh.

Những gì diễn ra tiếp theo là nhiều tháng vận động, đề ​​nghị chính phủ cấp giấy phép cho Alfie sử dụng cần sa y tế trọn đời.

Cuối cùng, năm 2018, con tôi đã được cấp phép.

Cuối cùng, Alfie đã có thể tận hưởng một chút chất lượng cuộc sống của mình. Con tôi nhận thuốc từ NHS và đã trải qua 11 tháng không bị co giật - khoảng thời gian dài nhất kể từ khi chẩn đoán mắc bệnh. Thật tuyệt vời và cảm giác như cuối cùng chúng tôi cũng đã gặp lại đứa con đích thực của mình. Chất lượng cuộc sống của Alfie được cải thiện đáng kể và chúng tôi chỉ nhìn thấy những lợi ích đối với thằng bé. Cuộc sống của cả gia đình đã thay đổi từ khi nó dùng thuốc.

Mặc dù chúng tôi gặp may mắn, nhưng rất nhiều cha mẹ có con mắc bệnh mạn tính đang rất nan giải. Việc tiếp cận với cần sa y tế vẫn còn gặp nhiều khó khăn và các gia đình không được hỗ trợ theo cách họ cần và xứng đáng được nhận.

Tôi đã nói chuyện với các cha mẹ có con mắc bệnh mạn tính. Họ cho biết không hề được tư vấn hay hỗ trợ tại nhà. Các gia đình có trẻ em khuyết tật không có lựa chọn nào khác trong tình cảnh này. Điều đó tạo sức ép lớn đối với chúng tôi và chúng tôi liên tục gặp khó khăn do thiếu hụt kinh phí hỗ trợ, không đủ nhân viên xã hội và thiếu người chăm sóc để tái tạo sức lực.

Đây là lý do tại sao tôi tiếp tục vận động để việc tiếp cận với cần sa y tế trở nên dễ dàng hơn, bởi vì tôi nghĩ nên tạo điều kiện cho những người bị động kinh và tất cả các bệnh nhân mắc bệnh mạn tính. Nó không chỉ giảm nhẹ nỗi đau của họ, mà còn giúp họ thoát khỏi bệnh viện - nhờ đó tiết kiệm tiền của Hệ thống Y tế Quốc gia (NHS).

Tôi không muốn các bậc cha mẹ khác phải chịu đựng tất cả những gì chúng tôi đã trải qua. Tôi vẫn cảm thấy rất đau buồn về việc con tôi bị ốm. Tôi không biết liệu thằng bé có sống lâu hơn tôi không và nếu thế, ai sẽ chăm sóc thằng bé khi nó già đi?

Việc điều trị y tế bằng cần sa đã mang lại chất lượng cuộc sống cho Alfie và cả gia đình chúng tôi (Ảnh: Hannah Deacon)

Tôi cũng lo lắng về ảnh hưởng của những điều này đối với cô con gái năm tuổi của tôi. Con bé cần mẹ và tôi nhận thức được tác động của câu chuyện tới con bé khi còn nhỏ - có một anh trai bị động kinh.

Nhưng tôi kiểm soát điều này bằng cách ghi nhớ quãng thời gian chúng tôi đồng hành cùng Alfie.

Mặc dù sắp tới có thể vẫn còn những ngày u ám, nhưng sẽ không giống như những gì chúng tôi đã từng trải qua trước khi điều trị. Và tôi dành thời gian này để giúp đỡ những người cũng đang chịu đựng những gì chúng tôi đã từng trải qua.

Nếu những gì Alfie để lại là thằng bé đã giúp tôi hỗ trợ được người khác và tên của con sẽ được ghi nhớ cùng với sự vận động thay đổi chính sách ở Anh, thì đó sẽ là một di sản tuyệt vời. Nó đã biến rất nhiều đau buồn thành một điều gì đó tích cực hơn.

Theo Metro