Gia đình bệnh nhân "ma cà rồng" đầu tiên ở Việt Nam: Mẹ cha gồng gánh nợ nần

GiadinhNet - Chưa kịp trả hết nợ khi chạy chữa cho đứa con đã mất thì nay anh chị lại lo tiền chữa trị căn bệnh hiếm gặp cho bé Trà.

Khi tiếp xúc với gia đình bé Trà - bệnh nhân mắc bệnh “ma cà rồng” đầu tiên ở Việt Nam, chúng tôi không khỏi chạnh lòng khi biết anh trai của Trà- bé Nguyễn Tùng Nam cũng từng bị mắc bệnh tương tự và qua đời khi mới lên 7 tuổi.

Hai anh em chung một bệnh

Số phận dường như không mỉm cười với gia đình anh Nguyễn Thanh Bình. Sinh được 4 đứa con thì 2 trong số đó mắc chứng bệnh "ma cà rồng". Cả hai đều có bọng nước chằng chịt tay chân, sẹo lồi lõm làm biến dạng cơ thể. Càng lớn, bệnh càng nặng và Tùng Nam - con trai thứ 2 của anh chị Nhung- Bình đã mất khi mới lên 7 tuổi.

Đôi mắt ướt lệ, chị Nhung tâm sự, khi mới sinh ra, Trà và Nam đều không bú được sữa mẹ, phải nuôi dưỡng trong lồng kính. Được vài tháng, Nam có biểu hiện thiếu máu nên thường xuyên đi truyền máu ở BV Nhi TƯ. Cũng giống cô em, khi Nam được 13 tháng tuổi thì trên mặt xuất hiện vết mẩn đỏ ở trên trán. Vết đó dần lan xuống mặt, cổ, tay chân và bắt đầu bong tróc da. Bệnh ngày một nặng thêm khi Nam lớn dần. Da của em bắt đầu nứt toác, chảy máu đến mức Nam không mặc được áo vì bị đau khi làn áo mỏng cọ vào những vết thương. Mỗi lần đau, Nam như lên cơn điên dại, đập phá tự hành hạ cơ thể mình.

Vợ chồng anh Nguyễn Thanh Bình đã mất đi một đứa con cũng có căn bệnh tương tự như Trà. Ảnh: PT

Nhớ lại chuyện cũ, chị Nhung nghẹn ngào kể: “Từ ngày sinh cháu Nam đến khi cháu mất, vợ chồng tôi không đêm nào ngủ ngon giấc. So với cháu Trà bây giờ, Nam bị nặng hơn. Khi mắc bệnh, tóc cháu không mọc được, đầu cứ trọc lóc, mủ dính đầy, chân tay chi chít các bọng nước phòng rộp. Vào mùa hè, để tránh cho cháu bị ngứa tôi phải đun nước tắm 3 lần mỗi ngày. Còn mùa đông, mỗi ngày cháu cũng phải tắm ít nhất là một lần. Nhiều khi đi làm về mệt mà vẫn phải đun nước tắm cho con, vì mủ chảy ra nhiều, bốc mùi tanh khắp phòng không thể chịu được”.

“Mỗi khi tắm cho con mà nước mắt tôi giàn dụa, vì con khóc kêu đau như mình đang tra tấn cháu. Tôi chỉ dám lau nhẹ thấm mồ hôi cho cháu, chỉ một chút sơ sảy là những bọng nước vỡ ra. Bôi thuốc thì phải rình lúc con đi ngủ để bôi, chứ cứ chạm thuốc vào da là cháu thét lên. Vết thương vừa liền da đã lại phát sinh vết thương mới " - chị Nhung kể trong nước mắt.

Theo lời chị Nhung, ngày cháu Nam xuất hiện những triệu chứng đó, vợ chồng anh chị cứ nghĩ cháu bị bỏng rạ nên lấy hết loại lá này rồi lá khác đun nước tắm cho con. Hễ ai mách bảo ông lang nào chữa trị được bệnh, hai vợ chồng lại bồng bế con đi. Nhưng được 7 tuổi thì cháu đã không qua khỏi. Nỗi đau mất đứa con nhỏ chưa qua thì vợ chồng chị Nhung lại đau đớn khi thấy Trà có triệu chứng giống Nam.

Nặng nợ trên vai

Porphyrin là căn bệnh hiếm gặp của cả nhân loại. Không chỉ gây biến dạng cơ thể và khuôn mặt, rối loạn chuyển hóa porphyria có thể dẫn tới liệt giường. Đôi khi, chúng còn là thủ phạm làm tê liệt hệ tiêu hóa, bệnh nhân không thể nói, không thở hoặc nuốt được, thậm chí gây co quắp, rụt các chi. Thêm vào đó, lớp da quanh môi mỏng hơn và co lại khiến răng lộ ra. Người bệnh dễ chảy máu ở khóe miệng do tổn thương lợi, nước tiểu và răng bệnh nhân chuyển sang màu nâu đỏ.

Theo TS Nguyễn Duy Hưng (Trưởng phòng chỉ đạo tuyến, BV Da liễu TƯ)

Những ngày bé Trà (và trước đó là bé Nam) nằm viện, anh Bình đã phải bỏ công việc, còn chị Nhưng, dù đau ốm vẫn phải theo con xuống viện. “Chăm mấy đứa con bệnh tật khiến vợ chồng tôi sức cùng lực kiệt. Mỗi lần đưa con đi, chúng tôi hy vọng bao nhiêu thì ra về thất vọng bấy nhiêu”- anh Bình buồn bã kể.

Cuộc sống vốn đã khó khăn, thiếu thốn, chưa kịp trả hết nợ khi chạy chữa cho đứa con đã mất thì nay lại lo tiền chữa trị căn bệnh hiếm gặp cho bé Trà khiến gia đình anh Bình càng kiệt quệ hơn. Chị Nhung tâm sự: “Vợ chồng tôi chỉ trông vào mấy sào ruộng. Anh Bình hiện sức khỏe yếu nhưng vẫn phải đi phụ hồ. Còn tôi, từ khi cháu nó bệnh thế này ngày nào cũng phải ở nhà trông cháu, không làm được gì thêm. Tất cả các khoản ăn uống, thuốc thang đều đè nặng lên đôi vai anh Bình. Gia đình nội ngoại cũng khó khăn.

Trước đó, để lo chạy chữa cho các con, chúng tôi đã muối mặt vay được của ai là đã vay hết cả rồi. Con nằm viện, nhiều lúc cũng muốn mua cho con hộp sữa hay thức ăn ngon để bồi bổ nhưng cũng đành bước nhanh chân qua vì hoàn cảnh không cho phép. Rồi lại nghĩ đến số tiền vay mượn mấy chục triệu không biết đến bao giờ mới trả hết được cho họ hàng khiến tôi lo đến thắt ruột”.

Còn anh Bình thì buồn bã nói: “Cuộc sống của vợ chồng tôi như bị trời hành. Ông trời có trách phạt ai chắc cũng chỉ có thời gian nhất định. Đằng này vợ chồng tôi đã khổ tận suốt mấy chục năm qua mà không có một chút hy vọng về tương lai cho con”.

Hiện gia đình anh Bình – chị Nhung rất cần sự chung tay giúp đỡ của cộng đồng để bé Trà được kéo dài sự sống. Mọi sự giúp đỡ xin được gửi về: Gia đình anh Nguyễn Thanh Bình- Nguyễn Thị Nhung trú tại thôn Ninh Môn, Hiền Ninh, Sóc Sơn (Hà Nội). Hoặc Báo Gia đình và Xã Hội, số 138A, Giảng Võ, quận Ba Đình, TP Hà Nội.

Phương Thuận