Cuộc sống kỳ lạ của bé gái người Mỹ mắc 'hội chứng thiên thần'

[troopy]

Vì mắc một căn bệnh hiếm gặp tên là Angelman (hội chứng thiên thần), Madeline Hnidey chỉ ngưng cười khi ngủ và gặp khó khăn trong việc ăn uống, giao tiếp.


Madeline Hnidey (3 tuổi, sống tại bang Texas, Mỹ) được chẩn đoán mắc một căn bệnh hiếm gặp tên là Angelman (hội chứng thiên thần) lúc 10 tháng tuổi sau khi trải qua cơn động kinh đầu tiên. Hội chứng này khiến cô bé luôn trong tình trạng tươi cười kể cả khi đau đớn.


Kira (38 tuổi), mẹ của Madeline, chia sẻ: “Tôi thật sự bị sốc khi con gái mình mắc phải hội chứng này. Tôi đã rất lo lắng về tính mạng của Madeline, nhưng may mắn, Angelman không ảnh hưởng lắm đến tuổi thọ của bé nhưng nó vẫn nguy hiểm đến phổi và có thể bị tai biến”.


Hội chứng Angelman (hay còn gọi là hội chứng thiên thần) là một dạng rối loạn gen hiếm gặp, làm ảnh hưởng đến hệ thống thần kinh khiến người mắc phải có thể bị khiếm khuyết về thể chất và trí tuệ. Cụ thể, hội chứng này gây khó khăn cho bệnh nhân trong việc tiếp cận ngôn ngữ và thực hiện các hoạt động thể chất như đi đứng, chạy nhảy. Bên cạnh đó, trẻ mắc hội chứng thiên thần thường cười không tự chủ và dễ bị kích động.


Do con gái mắc phải căn bệnh này, mẹ của Madeline đã nghỉ việc ở lực lượng không quân để chăm sóc và theo dõi cô bé thường xuyên. Kira cho biết một trong những điều khó khăn nhất với Madeline là sự thiếu ngủ. Cô bé chỉ ngủ được từ 2-3 tiếng mỗi đêm và bố mẹ của Madeline cũng như vậy.


Ngoài ra, Madeline cũng khó giao tiếp bình thường với mọi người. Các sinh hoạt hàng ngày đều phụ thuộc vào gia đình. Cô bé được cho ăn bằng ống và thường gặp những cơn động kinh bất ngờ.


Dù mắc căn bệnh hiếm gặp nhưng cô bé đến từ Texas vẫn luôn lạc quan, vui vẻ. “Con bé luôn mỉm cười, lần duy nhất mà nó khóc là khi bị đau nhưng biểu hiện đó vẫn xen lẫn giữa khóc và cười. Madeline là một đứa trẻ ngây thơ, đáng yêu và luôn muốn gần gũi mọi người. Tuy không biết con gái đang nghĩ gì trong đầu nhưng qua những điều bé thể hiện, tôi biết con bé đang cảm thấy hạnh phúc”, Kira chia sẻ.


Hiện Madeline đang sống với mẹ và các chị gái, Emberlynn (12 tuổi) và Avalon (10 tuổi). Cô bé đang được tập vật lý trị liệu và ngày càng khỏe mạnh hơn. Kira cho biết Madeline được các chị rất yêu thương, nhường nhịn và rất thoải mái khi vui đùa cùng mọi người. Cô cũng hy vọng con gái mình sẽ không gặp phải những lời gièm pha khi lớn lên.

VietBF@sưu tập