Theo như sự tất cả đã thay đổi vào đầu tháng 6, lần đầu tiên cô nhận thấy trên chân Minh có những vết bầm tím và những chấm đỏ nhỏ dưới da, khi người phụ nữ Nguyễn Diễm, một người mẹ đơn thân, cho biết hai tháng trước, con gái 4 tuổi tên Minh của cô là một em bé khỏe mạnh, đi nhà trẻ, tập thể dục xà ngang gymnastics, và chơi trong công viên.
Bé Nguyễn Minh bị suy tủy xương, đang cần người hiến tặng tế bào gốc phù hợp. (Photo: Diem Nguyen)
Chỉ một tuần sau, sau khi trải qua nhiều cuộc xét nghiệm tại bệnh viện nhi đồng Sainte-Justine ở Montreal, cô Diễm được cho biết Minh mắc bệnh Suy Tủy Xương (Medullary Aplasia) - một bệnh máu hiếm thấy, làm ngừng sản xuất hồng cầu, bạch cầu và tiểu cầu.
Trong vòng vài tuần, người mẹ đã chứng kiến đứa con duy nhất của mình được truyền máu nhiều lần và liên tục phải vào bệnh viện - thậm chí đón sinh nhật lần thứ tư tại nhà thường Sainte-Justine's.
Cô nói với đài CBC tại Canada, "Bé phải truyền máu ít nhất ba lần mỗi tuần để lấy tiểu cầu và máu. Hiện tại, chỉ số bạch cầu của bé là 0. Bé không thể tự bảo vệ chống lại nhiễm trùng. Bé phải đến bệnh viện liên tục, nhận truyền máu cho đến khi có thể chữa khỏi bệnh. Hai tháng trước, bé là một đứa trẻ hoàn toàn khỏe mạnh. Không thể nói hết việc này đã ảnh hưởng đến chúng tôi như thế nào."
Tìm kiếm người hiến tặng tế bào gốc
Cách chữa trị cho tình trạng của bé Minh tương đối đơn giản, ghép tế bào gốc từ một người hiến tặng tương thích, nhưng việc tìm kiếm người có loại máu phù hợp cho Minh rất khó khăn vì bé lai da trắng và Việt Nam.
Cô Nguyễn Diễm cho biết, khoảng 70% người ghi danh trong cơ quan đăng ký quốc tế là người da trắng. Vì người hiến tế bào gốc cần phải cùng nguồn gốc dân tộc với người nhận, cơ hội tìm được người phù hợp của Minh là rất nhỏ, "một trên một triệu."
Cô nói với CBC, “Không có nhiều người Á Châu ghi danh hiến tủy và, không có nhiều người sắc tộc hỗn hợp. Vì vậy, chúng tôi đang chuẩn bị cho điều tệ nhất, nhưng chúng tôi cũng đang hy vọng điều tốt nhất."
Bé Minh vào nhà thương mấy lần từ đầu tháng Sáu. (Photo: Diem Nguyen)
Dương Mai, người đồng sáng lập Swab The World, một tổ chức tìm kiếm sự đa dạng sắc tộc trong các cơ quan hiến tặng tế bào gốc trên toàn thế giới, đã trải qua thử thách tương tự khi cô bị tái phát bệnh bạch cầu vào năm 2014.
Là người gốc Việt Nam, cô Mai cho biết trong số 25 triệu người ghi danh vào danh sách ngân hàng hiến tủy quốc tế năm 2014, không có ai phù hợp với cô.
Mai nói với CBC, "Trường hợp của bé Minh cũng tương tự như của tôi. Hầu như mặc định, các cộng đồng BIPOC (người da đen, người thổ dân và người da màu) không có được cơ hội công bằng. Chúng tôi không có đại diện trên các cơ quan ghi danh tế bào gốc trên toàn thế giới.”
Dương Mai được biết về hoàn cảnh của bé Minh khi tình cờ thấy một trong những bài đăng trên Facebook của cô Nguyễn Diễm thu hút hàng trăm ý kiến và hàng ngàn lượt chia sẻ. Dương Mai nói rằng điều đó khiến cô nhớ đến cuộc vận động của chính mình để tìm một người hiến tủy vào năm 2014.
"Chuyện này nhắc lại cho tôi nhớ tình trạng khó khăn lúc ấy, và công chúng muốn giúp đỡ nhưng họ không biết làm sao. Thật đáng tiếc," Mai nói.
Cô Nguyễn Diễm cho biết càng chờ đợi lâu thì nguy cơ nhiễm trùng càng cao. Trong trường hợp không tìm được người phù hợp, các bác sĩ sẽ thử tất cả các cách chữa khác - những phương pháp điều trị có thể khiến Minh dễ bị nhiễm virus và nhiễm trùng chết người.
Diễm nói, "Họ không muốn nói với tôi về tỉ lệ sống sót bởi vì họ đang chờ đợi tế bào gốc được hiến tặng. Nhưng họ nói rằng năm tới sẽ rất khó khăn."
Mẹ Diễm cho biết bé Minh đã thích ứng tương đối tốt với những thay đổi xảy ra kể từ khi bé được chẩn đoán.
Diễm nói, "Bé ấy mạnh hơn tôi nhiều về khả năng thích ứng... Bé chỉ không hiểu tại sao bé không thể đi chơi công viên, không thể gặp bạn bè..., bởi vì bé rất dễ bịnh không có phòng vệ miễn dịch.”
Nhân trường hợp của bé Nguyễn Minh, tổ chức Swab The World đang mở một chiến dịch vận động người Á Châu hiến tặng tế bào gốc. (Photo: Diem Nguyen)
Diễm cho biết con của cô đã vào bệnh viện hôm thứ Hai, ngày 27 tháng 6, lần thứ ba trong tháng này. Diễm nói, giọng cô run run, sắp rơi nước mắt, "Nhưng bé là một đứa trẻ vui vẻ. Khi thấy mẹ khóc, bé đã nói 'Có con ở đây với mẹ.'"
Cuộc sống của Diễm đã thay đổi đáng kể từ khi biết con gái mắc bệnh máu. Dương Mai hiện đang cố gắng tìm kiếm người phù hợp để cứu bé Minh. Diễm và Mai nói chuyện trên radio để cho mọi người biết cách họ có thể tự mình trở thành người hiến tế bào gốc và có khả năng cứu sống. Mỗi ghi danh hiến tế bào gốc đều mang lại hy vọng.
Diễm cho biết đã rất đau lòng trong một vài tuần, nhưng đã tìm thấy niềm an ủi khi nhận được sự ủng hộ từ công chúng, “Mọi người rất rộng lượng… Rất nhiều người đã nói với tôi rằng họ mới ghi tên tham gia. Đối với tôi, mỗi người ghi tên đều là một hy vọng... Nếu họ không giúp được gì cho Minh thì trong trái tim tôi (tôi hy vọng) rằng nó có thể giúp ích cho một đứa trẻ khác."
Trong những tuần tới, Mai cho biết tổ chức Swab The World có kế hoạch lớn để giúp đỡ bé Minh bằng việc phát hành một chiến dịch quảng cáo và video ở Montreal, Toronto và Vancouver.
Điều này bao gồm cho biết thông tin về cách trở thành người hiến tế bào gốc và ghi tên qua Héma-Quebec.
Dương Mai nói, "Ngay bây giờ Minh là biểu tượng cho việc này, việc ghi danh hiến tế bào gốc và sự thiếu đa dạng trong danh sách người ghi danh. Nhưng bé còn là biểu tượng cho rất nhiều bệnh nhân không tìm được người phù hợp. Vì vậy, khi bạn ghi danh cho Minh, bạn cũng nên biết rằng dù bạn không phù hợp với bé, nhưng bạn vẫn có thể phù hợp với bệnh nhân khác."
