Một cô bé Việt vừa tròn 4 tháng tuổi vào ngày 13 Tháng Tám vừa qua, là những người dự phần vào hành trình đi tìm sự sống, đó là “cô bé Ân Huệ,” “Cô bé Hai Triệu Đô,” “Cô bé của Phép Nhiệm Màu” là cách mà bố mẹ dành để gọi bé khi kể lại những gì đã xảy ra liên quan đến sự có mặt của Ngọc Hân trên cõi đời này.
Bé Nguyễn Ngọc Hân cùng bố mẹ trên đường sang Mỹ để nhận liều thuốc thử trị bệnh SMA. (Hình: Gia đình cung cấp)
Hành trình để bé Nguyễn Ngọc Hân, “cô bé chưa ra đời đã bị tử thần gọi tên,” có mặt trong cuộc đời này, rồi rời Việt Nam khi mới 10 ngày tuổi đến bệnh viện UCLA tại miền Nam California để nhận liều thuốc thử “cứu mạng” cuối cùng trước khi nó được bán ra thị trường với giá $2.1 triệu, là cả một phép màu được dựng lên bằng tình thương và trái tim nhân hậu đến vô cùng của những con người chưa từng có quan hệ quen biết trước đây.
Chấp nhận cho phỏng vấn khẩn cấp chỉ sau 30 phút nộp đơn
Ngay khi bé Nguyễn Ngọc Hân chào đời lúc 2 giờ chiều Thứ Bảy, 13 Tháng Tư, 2019, bằng phương pháp sinh mổ tại bệnh viện Hoàn Mỹ, thì Bác Sĩ Nguyễn Lê Trung Hiếu đã có mặt để thực hiện ba bài kiểm tra thần kinh của đứa bé, có quay luôn video theo yêu cầu để gửi ngay cho bệnh viện UCLA.
Và để được sang Mỹ, bệnh viện UCLA yêu cầu phải thấy được passport của bé Ngọc Hân, người vừa chào đời một ngày, thì họ mới bắt tay vào làm các thủ tục gửi cho Lãnh Sự Quán Mỹ tại Việt Nam để giúp xin visa cho bé sang Mỹ chữa bệnh.
Thời điểm đó, Việt Nam đang nghỉ lễ giỗ tổ Hùng Vương bằng một kỳ nghỉ dài. Mà muốn làm passport thì phải có giấy chứng sanh từ bệnh viện, phải có khai sanh, phải có công an phường ký tên đóng dấu lên tờ đơn xin passport, rồi mới nộp qua công an hải quan.
Thêm một lời kêu gọi sự giúp đỡ được anh Cường Lê đưa lên Facebook Kết Nối Việt.
“Một bạn ở Hà Nội mà tôi không hề quen đã nhắn tin cho biết sẽ giúp tôi làm passport trong vòng một ngày,” anh Nguyễn Văn Giáp, một kỹ sư công chánh ở Sài Gòn, cha bé Hân kể. Và quả thật chỉ một ngày sau, anh có trong tay passport của đứa con gái bé bỏng, chưa kể ngày trước đó anh cũng đã làm xong giấy khai sanh cho con mình.
Điều quan trọng sau cùng: làm hẹn phỏng vấn xin visa đi Mỹ.
Có lẽ không ai có thể ngờ rằng thư xin cho bé Ngọc Hân được phỏng vấn khẩn cấp đã được Lãnh Sự Quán Mỹ hồi đáp chỉ trong vòng 30 phút vào chiều Thứ Sáu, ngày làm việc cuối tuần và lịch hẹn phỏng vấn là lúc giờ sáng Thứ Hai tiếp theo.
Người đảm nhiệm vai trò của khâu này là Luật Sư Ngô Đình Thuần, cũng là người đã xin visa cho hai bé Thiên Ân và Huy Bon sang Mỹ để thử thuốc trước đây. Chỉ có điều khác một chút là hiện nay, anh Thuần đã định cư tại Mỹ.
Thuốc Zolgensma chỉ tiêm một lần duy nhất vào máu đã được Cơ Quan Quản Lý Thực Phẩm và Dược Phẩm Hoa Kỳ (FDA) chuẩn thuận để điều trị cho bệnh nhân SMA dưới 2 tuổi, với giá đưa ra thị trường là $2.1 triệu. (Hình: Facebook Cường Lê)
Anh Thuần kể, “Tôi đã được Cường báo trước việc chuẩn bị visa đi Mỹ cho bé Ngọc Hân trước khi bé chào đời. Cường hỏi tôi trong vòng một tuần sau khi bé ra đời thì có thể có visa được không. Như vậy, bài toán đặt ra là trong vòng ba ngày sau khi cháu được sinh ra là phải có được passport và khai sanh, hai thứ này thuộc về cơ quan công quyền Việt Nam chứ không nằm trong sự tính toán của mình. Tuy nhiên, rất may mắn là mọi người trên Facebook đã liên kết với nhau để có được khai sanh trong ngày Thứ Ba và passport cho bé trong ngày Thứ Tư.”
“Tôi bắt tay làm ngay hồ sơ xin visa cho bé. Và 24 tiếng đồng hồ sau là đi đóng tiền, khi đó là ngày Thứ Sáu ở Việt Nam. Thông thường thì một tháng sau khi đóng tiền mới có lịch hẹn phỏng vấn, mà thời gian như vậy đối với căn bệnh của bé Ngọc Hân là thua. Thế là tôi làm đơn xin phỏng vấn khẩn cấp cho bé bằng cách viết một lá thư cho Lãnh Sự Quán Mỹ, trong đó tôi trình bày việc đứa bé này bị bệnh SMA, phải vào thuốc trong vòng 42 ngày tuổi nhưng càng sớm càng tốt,” anh kể tiếp.
Anh Thuần gửi lá thư đó đi lúc 1 giờ sáng ở Mỹ, tức khoảng 3 giờ chiều Thứ Sáu ở Việt Nam.
“Thật ngạc nhiên khi chỉ 30 phút sau, tôi nhận được email trả lời cho biết họ cũng thấy rằng bé cần có một visa khẩn cấp, nhưng rất tiếc giờ đó đã là chiều Thứ Sáu nên không phỏng vấn được nên họ xếp cho bé được phỏng vấn vào lúc 8 giờ 15 sáng Thứ Hai,” anh Thuần nhớ lại.
“Tôi mừng quá, báo ngay cho Cường, khi đó gần 2 giờ sáng, Cường cũng không ngủ,” anh Thuần nhắc lại niềm vui của mình khi đó.
Cha của bé Ngọc Hân cho biết rằng sáng Thứ Hai đó khi vào phỏng vấn, anh nhìn thấy tên bé được viết tay vào đầu danh sách, và vợ chồng anh cùng bé Ngọc Hân là những người đầu tiên được nhân viên lãnh sự quán ra gọi tên và đưa vào phỏng vấn ngay lập tức, để rồi anh nhận visa đi Mỹ vào ngày hôm sau.
Nhắc lại chuyện này, anh Thuần cho rằng đó là “phép lạ,” “Tôi thấy như một phép lạ chứ không còn là sự may mắn nữa, vì khó có trường hợp nào Mỹ cấp visa cho một đứa bé mới vài ngày tuổi như vậy. Đây là trường hợp xin visa nhanh nhất mà tôi từng làm giúp. Chỉ có nửa tiếng để chấp thuận cho lịch phỏng vấn khẩn cấp, không thể ngờ được.”
Mũi thuốc thử cuối cùng trước khi được bán giá $2.1 triệu
“Visa được cấp đúng hôm bé tròn 10 ngày tuổi. Sau khi chụp hình visa gửi cho bệnh viện UCLA, thì họ gửi vé máy bay sang, và hai ngày sau thì vợ chồng tôi ẵm bé bay sang Mỹ,” anh Giáp kể.
Hai tuần tiếp theo đó, bé Ngọc Hân phải trải qua nhiều cuộc thăm khám cũng như xét nghiệm khác của bệnh viện UCLA trước khi chính thức được nhận mũi thuốc đang trong thời gian nghiên cứu thử nghiệm trị bệnh SMA type 1 dành cho các bé dưới 2 tuổi.
“Những ngày đó tụi tôi sống trong lo âu đủ thứ, vì không có gì chắc chắn hết, cho đến khi bé được chấp thuận vô thuốc,” người cha chia sẻ.
Sau cùng, thời khắc “đứa con được sinh ra lần thứ hai” cũng đến với vợ chồng anh Giáp và chị Châu Thị Phương Hồng: 3 giờ chiều ngày 8 Tháng Năm, cô bé Nguyễn Ngọc Hân – bệnh nhân SMA type 1 cuối cùng được chọn để thử nghiệm công hiệu của mũi thuốc Zolgensma trước khi nó chính thức được Cơ Quan Quản Lý Thực Phẩm và Dược Phẩm Hoa Kỳ (FDA) chấp thuận cho dùng để điều trị cho bệnh nhân SMA type 1 dưới 2 tuổi vào ngày 24 Tháng Năm. Đây cũng là thuốc thay thế gene đầu tiên và duy nhất cho bệnh nhân nhi bị SMA dưới 2 tuổi.
Bé Nguyễn Ngọc Hân trong vòng tay bố mẹ và sự vui mừng của vợ chồng anh Cường Lê (bìa phải và trái) và anh Thuần Ngô (thứ hai, phải). (Hình: Ngọc Lan/Người Việt)
Zolgensma được thiết kế để giải quyết nguyên nhân gốc di truyền của bệnh SMA bằng cách thay thế gene SMN1 bị khiếm khuyết hoặc bị thiếu nhằm ngăn chặn sự tiến triển của bệnh bằng một lần tiêm duy nhất trước khi bệnh nhân được 42 ngày tuổi, thời điểm mà những biểu hiện của bệnh bắt đầu phát ra.
“Cô bé Triệu Đô” hay “Cô Bé của Ân Huệ” như cách mọi người theo dõi hành trình này gọi bé Ngọc Hân vừa tròn 4 tháng tuổi vào hôm 13 Tháng Tám. Cũng dịp này, các bác sĩ bệnh viện UCLA cho biết bé đang phát triển khỏe mạnh như một đứa trẻ bình thường.
Theo chương trình do hãng thuốc tài trợ, bé Ngọc Hân sẽ ở lại Mỹ trong thời gian 18 tháng đầu tiên để các bác sĩ theo dõi hiệu quả của thuốc. Ba năm tiếp theo, mỗi năm bé sẽ được thăm khám trong hai tuần tại Mỹ, và tiếp theo đó cho đến lúc bé 15 tuổi, mỗi năm bé sẽ phải đến Mỹ một tuần để các bác sĩ trong chương trình thử thuốc kiểm tra các vấn đề có liên quan đến hiệu quả của thuốc tác động đến bệnh SMA như thế nào.
Dĩ nhiên, toàn bộ chi phí y tế cho bé đều do hãng thuốc tài trợ. Hiện tại, bệnh viện chọn cho gia đình bé Ngọc Hân ở ngay cạnh thương xá Phước Lộc Thọ, thủ đô tị nạn của người Việt tại Mỹ.
“Thật sự trên hành trình đi tìm sự sống cho con mình, tôi đã may mắn gặp được những người quá tốt như anh Cường Lê, như Luật Sư Thuần Ngô, Bác Sĩ Hồ Hoàng Thảo Quyên, Bác Sĩ Nguyễn Lê Trung Hiếu… Khi qua sống ở Mỹ, tôi cũng gặp được các anh chị ở Kết Nối Việt cũng như bạn bè của họ, đã giúp cho cuộc sống của gia đình tôi tại đây trở nên ấm cúng hơn, tình cảm hơn, không còn cảm thấy cô đơn trên hành trình mình đang đi nữa,” người cha đang hạnh phúc với sự phát triển khỏe mạnh từng ngày của đứa con, nói một cách chân tình.
Anh bộc bạch, “Với những gì đã nhận được, chính bản thân tôi cũng phải nhìn lại cuộc đời một cách khác đi. Câu chuyện của Ngọc Hân với hành trình đi tìm sự sống này, cũng là bài học tốt nhất, giá trị nhất cho con tôi trong việc nhìn nhận và rèn luyện nhân cách sau này.”
Anh Thuần Ngô thì cho rằng “Những người tình cờ tham gia vào hành trình mang lại cơ hội sống cho cô bé này, như những mắc xích ráp vào nhau đúng lúc, đúng thời điểm, làm nên một bài giao hưởng hoàn hảo cho cô bé.”
Với anh Cường Lê, khi được hỏi “Anh cảm thấy mình được gì khi tự nguyện bỏ thời gian và tâm sức ra tìm kiếm những cơ hội sống cho các bé bị SMA tại Việt Nam?” anh trả lời, “Không được gì, ngoài việc có thêm năm đứa con nuôi gọi mình bằng bố, gọi vợ mình bằng mẹ. Không gì hạnh phúc hơn mỗi cuối tuần các bé từ các nơi gọi ‘video call’ để trò chuyện với mình dù chỉ bằng tiếng gọi, bằng ánh mắt, nụ cười khỏe mạnh.”
“Tôi bỏ thời gian tìm kiếm giúp các bé đơn giản chỉ vì tôi và các bé đó đều cùng dòng máu Việt mà thôi. Tôi cũng như những người khác tham gia giúp đỡ cho các bé này chưa bao giờ nhận bất cứ đồng bạc nào từ gia đình các bé, chỉ có tốn khá nhiều tiền khi có những trường hợp mình giúp mà họ quá nghèo không có tiền đi xe vào Sài Gòn khám bệnh, làm mình phải gửi tiền cho thêm. Tốn cũng hơn $1,000 rồi,” anh cười nắc nẻ.
Trong khi anh Giáp bày tỏ, “Vợ chồng tôi nợ mọi người quá nhiều. Tôi không nghĩ gia đình tôi từ cuộc sống ngỡ như đã ở cuối con đường, lại nhìn thấy một chân trời khác mở ra với những cơ hội không ngờ,” thì anh Cường Lê kết luận, “Tất cả đều là những phép màu nhiệm, còn mọi người chỉ có niềm tin, sự cố gắng và không bao giờ bỏ cuộc.”
Tỉnh giấc sau buổi khám sức khỏe tại bệnh viện UCLA với những kết quả tốt đẹp nhất ngay sau hôm được tròn bốn tháng, “Cô bé của Phép Nhiệm Màu” mở tròn đôi mắt nhìn mọi người, trong đó có cha mẹ em, có bố Cường Lê, có Luật Sư Thuần Ngô và cả Bác Sĩ Thảo Quyên – những người đã dõi theo em từ lúc em chưa chào đời, ngay hôm nay và cả những năm tháng tới, để rồi nhoẻn miệng cười, trong veo.
(Ngọc Lan)
Kỳ 2: Đứa bé chưa ra đời đã bị tử thần gọi tên
English
Deutsch
Français
Español
Italiano
Português
Norsk
Nederlands
Dansk
Suomi
Polski
Čeština
Русский
日本語
한국어
中文(简体)
中文(繁體)
Magyar
Türkçe
العربية
ไทย
Latina
हिन्दी
Bahasa Indonesia
Bahasa Melayu
