Xót xa cháu bé bị bệnh hiếm gặp khiến cơ thể đen kịt

[Romano]

HÌnh ảnh người cha cõng đứa con thơ bị bệnh đi khắp nơi chưa bệnh cho con khiến ai cũng phải xót xa. Theo các bác sĩ cho biết đây là căn bệnh hiếm gặp trên Tg và chữa trị vô cùng khó khăn. Thế nhưng điều đó đã không khiến cho 2 cha con nản chí...Gần như cả cơ thể bé trai 20 tháng tuổi (Quảng Ninh) bao phủ bởi mảng da màu đen sậm, có chỗ sần lên gồ ghề, có chỗ mọc nhiều lông. Cậu bé còn yếu một bên chân, được bố địu khắp nơi khi chăm con đuối nước trong bệnh viện.
Nhìn hình ảnh người cha địu con trên lưng, mà cả người cậu bé chỉ có khuôn mặt là còn có phần da sáng, toàn bộ cơ thể từ cổ, lưng, mông, đến chân, tay đều là mảng da màu đen, nhiều người không khỏi xót xa. Một mình anh Thắng phải nuôi 4 con nhỏ, đứa lớn nhất mới 14 tuổi, đứa nhỏ nhất 20 tháng tuổi. Vợ anh mới mất được bốn tháng.Anh Thắng (40 tuổi) cho biết, lúc sinh Đà cũng không có bất thường quá lớn ngoại trừ cả cơ thể con đã gần như bị bao phủ toàn bộ bởi mảng da màu đen. Lúc nhìn thấy con hai vợ chồng đều rất sốc, bác sĩ cũng chỉ biết động viên gia đình. Và rồi cậu bé ấy lớn lên dần trong tình yêu thương của gia đình.

Theo lời kể của anh Thắng, bé cũng thi thoảng ốm vặt như bao đứa trẻ cùng trang lứa khác. Ngoài ra, bên tay và chân phải của Đà có yếu hơn so với bên kia nên cậu bé đi lại hơi khó khăn, hơi tập tễnh. Vợ chồng anh cũng dự định tích cóp một ít tiền đưa con lên bệnh viện lớn khám. Song dự định chưa thành thì vợ anh đột ngột qua đời để lại anh với 4 đứa con thơ.

Gần đây, bé thứ 2 nhà anh vào Bệnh viện Sản Nhi Quảng Ninh cấp cứu vì đuối nước. Các y bác sĩ nhìn cảnh anh địu Đà vào viện thấy thương nên mới quyên góp tiền, liên hệ với bác sĩ ngoài Hà Nôi đưa bé ra chữa trị. Cũng vì thế anh và con mới có mặt tại Bệnh viện Đại học Y Hà Nội chuẩn bị cho ca phẫu thuật lần thứ nhất vào ngày 14/10.

Anh Thắng có một cuốn sổ “ghi nợ”, để ghi lại tất cả những gì mọi người xung quanh đã giúp bố con anh. Nét bút nguệch ngoạc, đôi chỗ còn sai chính tả, từ bơ gạo, hộp sữa, bao thóc, từ cả những người biết tên và không biết tên như “2 bà trung tuổi ở bệnh viện sản nhi Quảng Ninh, 1 bà 500.000, 1 bà 100.000” hay “xe khách Hà Nội không lấy tiền = 100.000”, “xe Biếp số 27”… Không ai bắt anh phải làm điều này song anh làm thế như một cách để giáo dục con, để “sau này con lớn con biết ơn”.“Đó sẽ là động lực để con kiên trì cố gắng, tôn trọng bản thân mình nhiều hơn. Tôi cũng không biết bệnh tình của con sẽ chữa được đến mức nào. Tôi chỉ hy vọng dù có thế nào sau này con có đủ nghị lực để vượt qua mặc cảm của bản thân”, anh Thắng chia sẻ.

Hiện giờ điều anh thấy an ủi phần nào là con vẫn còn nhỏ, đang tuổi ngây thơ chưa biết gì, vẫn chơi vui vẻ với các bạn, chưa biết rằng mình khác tất cả mọi người.

Nơ-vi hắc tố bẩm sinh khổng lồ

Nevus hay nơ-vi hắc tố bẩm sinh còn được dân gian gọi là các “bớt bẩm sinh”. Nơ-vi hắc tố có nhiều kích thước từ nhỏ đến lớn. Một số trường hợp hiếm có thể bao phủ diện rộng cơ thể. Thế giới ước tính cứ mỗi 10.000 bé sinh ra thì sẽ có một trường hợp bị nơ-vi khổng lồ. Những trường hợp càng lớn thì càng hiếm gặp.

Nơ-vi hắc tố bẩm sinh không phát triển lan ra mà bao phủ vùng da cơ thể tương đương lúc sinh. Nó lớn lên cùng với tốc độ lớn lên của trẻ. Nơ-vi hắc tố bẩm sinh có thể ở bất kỳ vị trí nào trên cơ thể.Tiến sĩ-Bác sĩ Phạm Thị Việt Dung, khoa Tạo hình Thẩm mỹ, Bệnh viện Đại học Y Hà Nội, cho biết như trường hợp của Đà được chẩn đoán bị nơ-vi hắc tố bẩm sinh khổng lồ. Diện tích phần da hắc tố chiếm đến 95%, có màu đen sậm, cả phần lưng, mông đều bị. Có chỗ da sần lên, gồ ghề, dày, có chỗ mọc nhiều lông. Trên cả cơ thể trẻ còn rất ít phần da sáng ở mặt, cẳng tay và cẳng chân bên phải.

Việc điều trị cho trẻ là quá trình dài, cần sự kiên trì vì phần da sáng của trẻ có quá ít. Bước đầu tiên các bác sĩ sẽ xử lý da phần mặt trước để đảm bảo vấn đề thẩm mỹ cho bé. Trên mặt, phần da bị nơ-vi hắc tố chiếm đến một nửa, từ phía trước tai vòng quanh hàm,

Dự kiến cần 3 lần phẫu thuật mới có thể giúp da mặt sáng, có màu da giống như như thường. Ngày 14/10, trẻ được phẫu thuật lần 1. Cụ thể, bác sĩ cắt nơ-vi vệ tinh, nơ-vi nhỏ ở mặt, vài lốm đốm loang lổ để vùng da này được sáng, sạch sẽ. Bờ của da xung quanh sẽ được kéo lại với nhau và khít lại.

Hai lần phẫu thuật tiếp theo bác sĩ sẽ tiếp tục cắt nơ-vi ở phía mang tai. Vùng da sáng ở gần đó sẽ được giãn ra để bao phủ vùng da của nơ-vi bị cắt bỏ. Dự kiến sau 3-6 tháng bác sĩ sẽ phẫu thuật lần 2.